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「家有杰克」真人版 14岁少女像105岁

来源:网友提交 2017-09-13 编辑:『终究是不归路』
 

还记得由好莱坞知名男星罗宾.威廉斯(Robin Williams)所主演的《家有杰克》(Jack)吗?影片中他饰演一个患有罕见疾病的患者,让他的生理机能和外貌从出生的那一刻起就以4倍的速度衰老,但可别以为那是电影中才会出现的情节;英国一名少女就罹患了这种罕见遗传性疾病,14岁的她即拥有105岁的身躯,虽然成长过程备受煎熬,却依旧乐观进取,让人印象深刻。(影片/取材自YouTube)

英国国家广播电台《BBC》报导,海莉(Hayley Okines)刚出生的时候跟一般婴儿没有两样,直到1岁半的时候父母发现她的成长和学习速度相对迟缓,且皮肤出现老年化的皱褶,经医生抽血检验后判定,她罹患了机率只有800万分之一的遗传性疾病「早衰症」(Progeria),生理机能的成长进程是一般人的8倍,因此推测她最多应活不过13岁,想不到她不但健康地庆祝自己第14岁的生日,还和母亲合出一本自传《未老先衰》(Old Before My Time)。

英14少女海莉(Hayley Okines)罹患罕见「早衰症」(Progeria),生理机能已退化到跟105岁的老太婆无异。(图片/取材自英国《每日邮报》)英14少女海莉(Hayley Okines)罹患罕见「早衰症」(Progeria),生理机能已退化到跟105岁的老太婆无异。(图片/取材自英国《每日邮报》)

「早衰症」(Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome, HGPS)为一种渐进性遗传疾病,通常会相隔好几代之后又偶发在其中一个孩子身上,根据统计,全世界得到早衰症的孩童目前只有89人。患者体内因为有「progerin」这个突变性的衰老蛋白,从出生的那一刻起就以5-10倍的速度老化,除了皮肤干瘪骨骼脆弱,很多心血管疾病都会接二年三地找上门,通常在5岁的时候就出现老年疾病,平均寿命为13岁。以海莉的状况来看,就好比14岁的少女住在一个105岁的身躯里,在历经几次大手术后,现阶段主要是用《Everolimus》这款药物去抑制「progerin」蛋白的作用,减缓衰老的速度。

早在2002年的时候,海莉就以身为英国近代第一位早衰病患者而引起关注;2010年她则参与记录片的制作而在英美两地广为人知,虽然饱受肺炎、骨盆错位、毛发脱落所苦,但她依旧不放弃求知的欲望,并希望借由自己独特的生命经验,逐步唤起世人对于罕见疾病患者的重视和关怀。


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