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奥斯卡揭晓 向渐冻、失智者致敬

来源:网友提交 2017-09-13 编辑:『情一动心就痛』
 


奥斯卡揭晓 向渐冻、失智者致敬

奥斯卡金像奖新科影帝艾迪瑞德曼(左)与他扮演的物理学家史蒂芬霍金。 美联社

第87届奥斯卡金像奖昨天揭晓,最佳男女主角由两位「患者」获奖,分别是艾迪瑞德曼饰演的渐冻人物理学家史蒂芬霍金,还有茱莉安摩尔诠释患有早发性失智症的大学教授。艾迪瑞德曼获奖时说:「这个奖属于所有正在对抗病魔的人」,茱莉安摩尔强调,电影献给所有阿兹海默症患者和他们的家人。
戏如人生,疾病也是人生的一部分。不论是渐冻人,还是早发性失智症患者,借由电影唤起大家对病友设身处地的同理心,病友团体期望,大家能重视病患及照顾者的关怀及照顾需求。
长年治疗渐冻人的北投健康医院院长蔡清标指出,体会渐冻症患者被困住的心境极其不易,年轻的艾迪瑞德曼演出精湛,实属难得。
蔡清标说,渐冻人心中的挣扎、被困住的感觉,是最难诠释的部分。许多患者在人生颠峰、前景大好之际发病,被逼着在脑子极其清楚的情况下,面对渐渐不听使唤的身体。他形容:「那就像得了绝症,一时却死不了」,是一般人难以理解的复杂情绪。
体会渐冻症患者沟通能力渐渐被剥夺的心境,则是另一难处。渐冻人协会理事长刘延巨说,沟通一直是渐冻人生活上常遇上的困难。尤其是想说的话愈来愈难表达,内心的慌乱与挫折,能随心所欲说话的常人实难体会。
刘延巨感叹,英国倾全国之力、使尽各种科技之能事,珍惜霍金这位国宝的只字词组,却不是所有渐冻症患者都能得到这么多关注。在台湾,几乎所有患者都会经历「没人能耐心听完我说话」的痛苦历程,「这一直都是病友最大的痛」。
刘延巨解释,随着病程发展,患者说话会愈来愈艰困、缓慢不清。说者辛苦,听者吃力。而他观察发现,有耐心听完患者讲话的人少之又少。「但渐冻人的脑子是极其清楚的」。刘延巨说,话总没法说完会让患者产生极大挫折感、还会发脾气,甚至害怕面对外界而封闭自己。他建议,试着慢慢听患者把话说完,就是最温暖的体谅。
至于早发性失智症,天主教失智老人社会福利基金会首席执行官邓世雄指出,在65岁以前发病的早发性失智症,10万人中,只有65到80人,相对罕见,患者发病时,多数还在职场,除了家人之外,多由同事发现异常。
邓世雄表示,对于照顾者来说,照顾失智家人已非常辛苦,何况患者在中壮年发病,照顾者更加难受,精神压力也更大,「不管是患者或照顾者,政府都应该重视并给予支持。」
天主教失智老人基金会的社工人员日前揪团一起欣赏「我想念我自己」。社工江宗徽认为,女主角能依病情做安排,家人同时给予协助,才可以让生活维持正常运作,但在现实社会中,因早发性失智症个案较少,患者及家属能得到的资源相对也少。
江宗徽举例,设计给失智老人的宾果游戏和相关活动,是为了刺激认知功能,以维持生活能力,减缓失能速度;但对年轻的早发性失智病人来说,这些活动太简单,反而会抗拒参与。
他和其他社工认为,未来应该要针对患者年龄来调整活动内容,还有其他个别化服务,才能符合早发性失智者的需要。

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